| 阜新：关于本市孤独症群体的报道 |
| 浏览：1146次 发布时间：2015-11-27 15:18:14 |
| 对于大多数人来说，孤独症(又称自闭症)是一种陌生的疾病，然而全球有3500万人患有这种疾病。其被归类为一种由于神经系统失调导致的脑发育障碍，是神经系统疾病，病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。 孤独症儿童，犹如天上的星星，一个人一个世界，独自闪烁。他们有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻。 国内专业研究机构数据表明，20 年间确诊的孤独症患儿数量上升百余倍，在160万人以上。而且，还有许多孤独症患者没有被发现。 按照世界卫生组织对孤独症儿童发生率为人口总数千分之六的推算，在我市，6岁以内的孤独症儿童为260 人左右。如果算上成年人，甚至要多出几倍。 日前，记者走近部分孤独症儿童和他们的“家”，探访这个群体背后鲜为人知的故事。 他们的世界 早晨8点，家住太平区高德的张女士领着外孙子牛牛准时来到市爱心启智园。6岁的牛牛白净清秀，乍一看，他与所有漂亮男孩无异，仔细观察，孩子神情呆滞，不言不语。原来，牛牛患有孤独症。 坐在姥姥怀里的牛牛有些焦躁不安，身体不停地扭来扭去。在记者递过去一个布娃娃之后，牛牛的注意力暂时被吸引。张女士告诉记者，牛牛是三岁半时在沈阳盛京医院被确诊为孤独症的。起初，孩子不会说话，脾气暴躁，稍微不如意便大声喊叫，而且有自残倾向。就在记者与张女士交谈时，布娃娃的头被牛牛拽掉。采访，只能到这里了……在太平区阳光家园，20岁的蒙蒙正在上个训课。1.7米的个头，白净的脸庞，如果不是脸上怪异的表情，他还是个帅小伙。记者问道：“今年多大了?”蒙蒙回答：“这老大了。”再问，回答“10岁了”，最后在老师的提示下才说出“20”。这节课的内容是认识钱币。老师坐在蒙蒙对面，桌子上放着一张张塑封的钞票。“10元”，老师缓慢地说出这个词，蒙蒙也学着老师的腔调缓慢地说出“10 元”。“50元”，蒙蒙重复。辨认时，老师指着“10元”问蒙蒙，这是多少?蒙蒙张口说“100 元”。老师告诉记者，简单的辨认钱币，蒙蒙已经学了一星期，可是还不能准确地分辨出来。蒙蒙是今年3月份才来到阳光家园的，已经错过了最佳矫正期。 11岁的男孩岭岭来自铁岭，他不说话也不看人，记者叫他，他直往老师身后躲。 14岁的乔乔是个女孩，除了在阳光家园接受矫正训练，其父母还为她雇了两个助教，说是助教，实际上做的是护工的工作。 “14岁的女孩子，大小便不能自理，助教只能根据时间推测着她该上厕所了。”……这些孤独症患儿没有与生俱来的社交能力，他们虽可说话，但无法与人正常交流，有的喜欢重复对方的话，有的答非所问，他们不知道如何用表情和肢体语言表达自己的情感，无法理解字面意思以外的含义，甚至无法直视你的眼睛。他们中许多人都有固执而狭窄的爱好，比如不停地玩硬币、摆弄玩具……这些行为没有原因且不断重复。他们中，有的具有惊人的记忆力或数学能力，有的在音乐和美术方面颇具天赋，但他们并不能真正理解其中的含义。 艰难的康复 每一个孤独症儿童的确诊，都意味着整个家庭将要面对极为艰难的情感调整和康复治疗带来的巨大心理与经济压力。无一例外!文文今年3周岁零一个月。6个月前，他被沈阳盛京医院确诊为患有孤独症。在网上查阅各种资料之后，文文妈妈、爸爸毅然从彰武县辞掉了工作，把孩子送到市爱心启智园。“这种病训练越早恢复的可能性就越大。” 文文妈妈欣喜地告诉记者：“刚来时孩子见到生人害怕、哭叫，语言仅能含糊发出爸、妈的音，现在(从10月中旬开始)，语言开始爆发，认知量也达到一个水平，而且尤其喜欢听歌，听到音乐就会手舞足蹈。”如今，文文爸爸在市内打工，文文妈妈全职护理文文，一家人的生计全落在文文爸爸的头上。尽管经济上捉襟见肘，但文文妈妈意志坚定：“就是倾尽所有也要让孩子恢复到最好。” 7岁的美美和妈妈租住在离太平区阳光家园不远的一处住宅，美美爸爸在大连打工。白天，在妈妈的陪伴下，美美在阳光家园接受矫正训练，晚上，美美睡了以后，妈妈为一家店铺折纸活，起早贪黑，一个月大约有600元的收入。为了孩子，这个家庭已经一贫如洗。 对于多数患儿家长来说，在走出情感和心理过渡期后，经济上的困窘成为难以言说的痛。为了孩子康复，孤独症儿童的家长都曾尝试过多种方法，不停地奔走于各大医院之间，到处打听灵丹妙药，在经历一次又一次打击之后，钱也花得所剩无几。采访中，更多的孩子妈妈说，真希望眼前的一切是一场梦，梦醒了，孩子是健康的。 阳光家园负责人李月介绍，作为“星星的孩子”家长，面临着很多精力、财力等诸多实际困难，自己非常理解其中的苦楚，有些家庭因为孩子的“问题”离婚。10岁的凡凡就是这样的单亲孩子，记者见到凡凡时他正在老师一对一的指导下进行叠被子练习，很多时候他不能明白老师的指令，焦躁的表情中透露着不愿意。 看到文文时，他正在老师的指导下辨认蔬菜图片。每说对一个，老师奖励一粒鸡米花。 一遍一遍地重复教学，是孤独症特教老师每天都要做的事。也许，教会孩子从一数到十需要半年的时间，但即使这样，也是十分开心的事。李月不仅是阳光家园的负责人，也是辽宁省特殊教育学校毕业的专业老师，孩子们都很喜欢她。“我们可以通过这些结构化的课程一目了然地将孤独症人士课程、生活展示出来，让他们按照这个结构化课程去上课，可以稳定他们的情绪，减少他们的焦虑。” 市启智园园长李颖说，近几年国家对孤独症儿童的救助力度不断加大，但受康复费用高、训练需陪护等因素制约，仍有不少家庭错过了最佳康复治疗时机。 遥远的未来 13岁的程程喜欢画画，他的画主题鲜明，题材多样，色彩搭配合理，展现了扎实的绘画功底和丰富的想象力。 虽然已经13岁了，但程程的行为和心智却像婴儿一样。她的妈妈在给他的一封信中写道，“儿子，今年你已经13岁了，只是你还不明白，希望有一天你能明白，虽然也许这一天会很久远……从面对你束手无策到经验丰富，妈妈一直努力在陪伴你成长，只是你不要长得太快，妈妈会跟不上你的节奏。”孩子，不要长得太快，如果可以，你一直是个孩子，妈妈可以照顾你一生。程程妈妈说出了所有孤独症患儿妈妈的心声。 作为一个孤独症孩子的妈妈，齐月娇内心曾经最大的担忧是：我们老了，孩子怎么办?“现实可能是最悲观的。我不期待他日后能独立走出去生活，只愿他能够在他的世界里快乐。”2014年4月2日，齐月娇通过疯狂自学，大量查询资料，对孤独症有了深入的了解。 为了拯救与她有同样遭遇的人，她成立了一家专门给孤独症家庭提供帮助的机构——“开发区星之家孤独症托养中心”。到目前为止，虽然成立时间不长，但她改变了很多家庭不知所措的窘迫，甚至从实质上改变了一些家庭的生活。 按照齐月娇的设想，“星之家”将成为孤独症人士真正的家，在这个属于孤独症人士自己的小世界里，他们互帮互助，共同生活。 “孤独症患者有一部分是退化型的，不仅仅是智力问题，也是精神类疾病，只有少数患者经过长期康复训练，才能由量变达到质变”。齐月娇说，这是一个十分艰难的过程。而重度孤独症患者即使经过长期的康复训练最终也很难达到生活自理，只能依靠家人生活。 “在中国，大龄孤独症患者还没有出路。”齐月娇表示。目前国际上提倡社会融合和支持型就业。所谓社会融合，就是尽量让大龄孤独症患者融入普通人的生活里来。“然而，孤独症孩子行为举止异常，普通人很难真正理解。”她对记者说，有一次，她带几个孤独症孩子出去玩，就餐时，一个孩子脱下袜子扔了出去。也只有她知道，孩子是在用这种行为表达自己的高兴心情。至于蹦跳、喊叫，也是孤独症孩子表达内心感情的一种方式。“不是孩子融不进来，而是普通人接纳不了。”考虑到孤独症患者的生存现状，齐月娇一直做着努力。“我比较倾向于家庭式看护，从孤独症患者的康复训练到技能培训再到大龄工厂，重度孤独症患者选择托养。”“事实上，这种模式在日本已有成熟案例，持续了30多年。这是我后半生努力的方向。”齐月娇说，现在，他们年龄大的家长筹划着把这事“托”起来，等他们年老了，再由年轻的家长把这事接下去。 然而，严峻的现实也摆在他们面前——虽然民办机构有勃勃生机和较大的提升空间，但资金不足、教师队伍不稳定、管理不规范仍是发展的瓶颈。 李月告诉记者，阳光家园有24名学生，一共有6位老师，每位老师的工资仅1000余元。“省里每年专项补助有10万元左右，学生在这里康复训练实行全免费，这10万元即使精打细算一年也不够花。 与爱同行 “阜新是一座有爱的城市”。这一点，是几所残疾儿童教育康复训练机构负责人的共识。 从爱心启智园的成立到发展壮大、到社会的认可，李颖一直怀着一颗感恩的心。2007年6月30日，这是一个值得纪念的日子。在市残联的支持下，李颖和她的孩子们搬进了细河区丹阳街的康复训练基地，并正式命名为阜新市爱心启智园。此后的几年，启智园的康复设备、教育环境和师资力量方面都发生了翻天覆地的变化，目前，在位于市残联的爱心启智园教学训练楼，拥有教育训练场地300平方米，拥有感觉统合、PT(物理治疗)、特奥运动项目及以潜能开发为主的特色课程一系列训练器械和设备，可以为孩子们在精细动作、粗大运动、语言、感知认知、生活自理和社会交往六大领域进行教育康复训练。 此外，来自社会各方面的关爱，也让李颖和她的启智园的孩子并不感到孤独。 每个月，都有爱心志愿者来陪孩子们做运动，带孩子去公园，为孩子们包饺子，每到助残日或自闭症日，社会爱心人士都会带着礼物来园里看望孩子。“有了社会各方面的关爱，我有信心把这项事业做得更好。”李颖说。 这一点，齐月娇、李月也有切身体会。 齐月娇对记者说，这些年带着孩子的求医经历，以及在开办机构过程中到各地学习取经，感觉阜新的氛围是最好的。来自残联及各部门的支持，来自爱心人士的资助，来自志愿者的关爱，“我们心里感觉挺温暖”。 2014年10月20日，阜新市18位政协委员为星之家孤独症托养中心捐款8.85万元，使星之家得以生存下去。 2014年，太平区阳光家园获得辽宁省首批“残疾人标准化服务机构”的称号，这是省残联对阳光家园负责人李月工作的肯定，也对其未来的工作提出了更高的要求。 其实，更让李颖、李月、齐月娇感动的是家长对他们的信任。在市爱心启智园，记者几次去采访，李颖都没有时间，每日里，前来咨询的家长总是很多，询问有关事宜、获得心理安慰、探讨训练方法，家长们把她当成了“主心骨”。 在齐月娇的微信里，有两个孤独症患者微信群，一个是“星儿妈”，另一个是“星之家”，他们相互支持、相互鼓励、相互温暖，分享孩子的点滴进步，组织有意义的户外活动，齐月娇经常对她们说，“再累也要坚持，再忙也别忘了我们是女人，善待孩子善待自己，养生不只是为了美丽，更为了健康，有了健康才能更好地陪伴孩子”。 今年29岁的李月于2009年开办阜新市第一家自闭症儿童训练机构，2013年担任阳光家园执行主任。这个毕业于辽宁省特殊教育学校的漂亮女孩有些倔强，倔强到她在跟自己较劲，“一定要用所学的知识，帮助到更多的孤独症患儿”。在她的坚持下，父母、爱人也都成为阳光家园不拿工资的工作人员。 其实，在采访的过程中，记者一直被感动着。被呕心沥血、不离不弃的孤独症患者的家长所感动，被献身于孤独症康复教育事业并为之奔走的老师们所感动，被社会上那么多的好心人所感动……正是他们的执著、坚持、热爱，才使更多的孤独症患者家庭看到希望。 任何一种疾病的认知，都是一个漫长的知识积累过程。这种知识，需要更广泛地被专业人士之外的社会所认知。 我们期待，全社会的参与! 原标题：走近“星星的孩子”——来自我市孤独症群体的报道 |
